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大众网济宁·海报新闻5月1日讯(记者 史欣欣)在济宁市嘉祥县心语孤独症康复中心,里面的孩子正在接受不同的训练,今年37岁的任秋芳就是这家康复中心的负责人。
在康复中心的1对1教室内,录音机里播放着儿歌,同时又夹杂老师讲话的声音,一名三岁左右的孩子带着游离的目光,在老师指导下“困难的”去重复同一个动作。在三楼的感统训练区域,有的孩子仿佛可以像正常儿童一样去与人打招呼,而有的孩子哪怕在父母的陪伴下也依然用哭喊来抵触这种康复训练。
孩子虽不懂爱 她却终生陪伴不言悔
康复中心里接收着近百名患有孤独症的孩子,他们来自嘉祥县、经开区以及任城区,甚至还有菏泽等地的孩子。任秋芳不仅仅是这家孤独症康复中心的主任,她本身还是一名孤独症儿童的母亲。10年前,她和大多数普通女孩一样,经历了大学、工作、恋爱、结婚,憧憬着美好的生活。随着2007年儿子的降生,她对孩子和家庭充满了许多梦想与期待。一家人欢天喜地,并给他起了一个响亮的名字——浩宇。
可任秋芳所有希望和梦想都随着儿子的异常表现破碎了,小浩宇在2009年确诊为孤独症儿童。“我发现孩子不正常是在他一岁多的时候,对我离开、回家都没有任何反应,而且从来不与我的眼神对视,叫他也没有反应。”谈到孩子的病,任秋芳不禁半低着头,鼻尖也有些微红。从此,她就带开始带着儿子到处进行康复训练,先后去过济南、青岛、北京等多个城市的康复机构。
“我的孩子可能永远不知道我有多么爱他。”最初任秋芳感到治愈儿子是有希望的,而在经历了从满怀希望到失望、重新燃起希望又再次幻灭的心理折磨之后,她对于孩子需要终生陪伴这个事实终于变得坦然。
从六个孩子到近百孩子 任秋芳成了他们共同的妈
在陪伴儿子做康复训练的时间里,任秋芳结识了很多和她有同样经历的妈妈。孩子自闭了,妈妈抑郁了,想带着孩子草草离开这个世界,她接触到的孤独症孩子妈妈们都有过这样的想法。在和她们交流的过程中,任秋芳产生了在嘉祥当地办一所康复中心的想法。
2015年,任秋芳辞去了会计工作,在家人的支持下,注册了心语孤独症康复中心。拿出家里的全部积蓄在嘉祥县县城内租下了一处独院,把其中8间房子,装修成康复训练教室。最初的时候没有老师,她就打电话给几名孤独症孩子的妈妈,邀请她们来担任老师。“由于没有专业老师,又要保证妈妈们的教育方式,所以聘请了资深的孤独症康复教师到我们这里担任业务指导。”任秋芳说,当时的心语康复中心就在只有6个孩子、5个康复训练师的情况下运行起来了。
2019年1月,这里升级为嘉祥儿童复健医院,现有孤独症儿童近百名,康复教师29名。自2015年,康复中心成立以来经历了三次搬家,可以说是负债累累,艰难前行。康复中心的装修,从最初的选料到后来粉刷墙壁、搬运桌椅、安排布置到后来的维修、换灯泡、检查电路都是任秋芳自己完成。她说:“我们能做到的就自己做,把这些钱省下来帮助贫困的孤独症患儿家庭,哪怕是改善他们的伙食也是好的。”
“其实我之前也有过好几次想放弃,但一想到我们康复中心的孩子们能和我儿子一样学习,然后一天天进步,也给孤独症儿童的家庭带来希望,心中有委屈也变成了勇气。”任秋芳说,他们现在为孤独症儿童提供免费康复,每天有八节课,用通过不同方式来提升孩子认知表达、生活自理以及社会交往等能力,尽最大可能争取让每一位孩子回归主流社会。
付出再多也不怕 只怕孩子没了妈
孤独症是一种先天性的神经系统疾病,表现为不与人沟通、自控力差、有语言障碍以及智力发育不均衡等情况,严重的甚至会有自残或暴力倾向。
当孩子一旦确诊为孤独症,这个家庭便陷入了梦魇,孩子无法正常上学,甚至连生活自理都存在困难。更重要的是,孤独症的病因在医学上还没有定论,而且也无法在孕期筛查发现,而当家长发现问题的时候孩子一般已经一岁多了。同时,孤独症在医学上也没有特效疗法,只能是靠行为干预与药物治疗相配合。家长还需要每天陪着自己孩子进行包括感统、个训(识字,识图等)、高频音乐课的训练,以此促进孩子们的脑部发育。“自己的孩子,无论怎样都要接受,还要加倍爱他。”任秋芳说,每一个有孤独症孩子的家庭在经受过一段痛苦的内心挣扎后,都会逐渐认清,这个曾经没有听说过的疾病,会逼着每一个患儿的父母去积极应对。
其实,让她最为担心的是这些孩子今后的生活。父母一天天老去,可以陪伴孩子到生命终点的可能性微乎其微,而约三分之二的患儿成年后是依然无法独立生活,需要终生照顾和养护。“我们再辛苦都不怕,就怕‘走到’孩子前面,到时谁来照顾他?真的只是奢望着我们可以比孩子多活一天,能够照顾他到最后一天,这也不亏了孩子叫一声妈。”任秋芳说。
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