大众网记者 段正浩 通讯员 糜相明 黄德清 济宁报道

　　12月12日，济宁市第一人民医院神经纤维瘤病多学科讨论会在东院区医师培训楼举办。

讨论会现场

　　会议由济宁市第一人民医院神经外科牵头，医学影像科、小儿外科、病理科、口腔颌面外科、脊柱外科、骨关节外科、儿童康复科、皮肤科、整形外科等多学科共同参与，并邀请山东第一医科大学附属省立医院神经外科副主任王国栋、神经影像科副主任于台飞两位专家与会授课，济宁市第一人民医院神经外科主任王召平主持会议。

　　会上，王国栋围绕Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南进行了解读，于台飞从影像学视角介绍了神经纤维瘤病的诊疗，与会多个学科专家就Ⅰ型神经纤维瘤病如何诊断、诊疗经验、药物创新等问题进行了研讨，现场还为神经纤维瘤病患者组织了义诊活动。

　　相关链接：神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，包括3种类型：1型神经纤维瘤病(NF1)2型神经纤维瘤病(NF2)和神经鞘瘤病，均非常罕见。

　　2023年9月，神经纤维瘤病被列入国家发布的第二批罕见病目录，为第54号，其中1型神经纤维瘤病占比最高，约96%，其患病率估测为1/4000-1/2000患者多于幼年起病，其临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括：咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NF1诊断的重要标准。关爱未来，关注罕见病，神经纤维瘤病的诊疗需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性的评估、诊断、治疗、管理、干预、康复、遗传咨询等，遇到此类疾病可以先到济宁市第一人民医院神经外科专家门诊就诊。

　　济宁市第一人民医院神经外科始建于1961年，是山东省神经专科区域医疗中心、省级临床重点专科、国家卫生健康委神经外科和神经介入建设“双中心”、国家二级癫痫中心、全国三叉神经痛面肌痉挛微血管减压手术推广应用基地、国家神经系统疾病临床研究中心联盟成员单位。