为进一步落实儿童重大疾病保障政策，全面提高全省人口健康素质，切实减轻苯丙酮尿酸症患者家庭负担，日前，山东省医疗保障局、山东省人力资源和社会保障厅等七部门联合印发通知，就做好我省苯丙酮尿酸症医疗保障工作作出安排部署。

通知明确，对父母一方或双方具有山东省户籍、在山东省内具备助产技术服务资质的医疗保健机构住院分娩产妇所娩新生儿，可享受免费新生儿苯丙酮尿酸症初次筛查，力争做到早发现、早治疗。

为保证苯丙酮尿酸症治疗效果，对经筛查或初诊为典型的苯丙酮尿酸症（ICD-10：E70.0）、四氢生物蝶呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙酮尿酸症（ICD-10：E70.1）患者，应到定点医疗机构进行复诊、登记和规范化治疗。首批将省妇幼保健院等20家医疗机构定为我省区域内苯丙酮尿酸症协议定点救治医疗机构，实施定点医疗机构管理。根据患者需求、医疗机构诊疗特点、服务能力及分布，我省将逐步扩大协议定点范围。

关于医疗保障待遇，通知明确，苯丙酮尿酸症、四氢生物蝶呤缺乏症等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品，以及患者必需的（国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等）特殊治疗食品，纳入保障范围。苯丙酮尿酸症纳入各地医保门诊病种管理。对发生符合医保支付范围的诊查、治疗和药品费用，执行参保地病种管理政策。对治疗药品“盐酸沙丙蝶呤”费用，仍由大病保险单独补偿，支付比例提高到60%。

苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用，纳入医疗救助范围。对18岁及以下患者按不低于75%比例支付，每人每年最高支付额度1.5万元；18岁以上患者费用医疗救助按70%比例、年度最高1.2万元标准支付，对困难患者，由慈善基金根据专项基金年度筹集情况，给予适当援助。

2019年1月1日起，患者符合保障范围的费用纳入医保支付和综合救助范围。同时建立医疗救助标准动态调整机制，适时进行调整。

通知明确，苯丙酮尿酸症治疗药品由省公共资源交易平台实行招标挂网，协议定点医疗机构通过省交易平台进行集中带量采购。特殊治疗食品由省医保局、卫健委、药监部门组织遴选谈判，确定产品及价格。协议定点医疗机构和企业订立采购协议自行采购，并参照药品管理规定进行管理，允许进入医疗机构药品管理系统，在药房单独设置专柜或专区存放，采取零加成销售，并出具医疗收费票据（注明苯丙酮尿酸症治疗所需特殊食品）。

协议定点医疗机构要指定专科门诊和医生负责苯丙酮尿酸症患者的治疗管理，严格执行临床路径或相关技术规范，根据患者病情确定相应的诊疗措施并开具治疗药品和特殊治疗食品的处方，原则上每次开具处方不得超过一个月的治疗量，对6周岁以下或路途较远交通不便的患者，可将处方量适当放宽至3个月。

我省鼓励支持辖区内食品生产企业加快特殊治疗食品研发和注册工作，加强对治疗药品及特殊治疗食品的生产供应、流通管理及质量监督，确保有效供应和质量安全。

在结算服务上，实行基本医疗保险、大病保险与医疗救助“一站式”结算，个人只承担自付费用，其他费用由医保经办机构、承办大病保险商机构与协议定点医疗机构结算。

山东省苯丙酮尿酸症治疗定点医疗机构(首批)

山东省立医院

山东省妇幼保健院

山东大学齐鲁医院

济南市妇幼保健院

青岛市妇女儿童医院

淄博市妇幼保健院

枣庄市妇幼保健院

东营市妇幼保健计划生育服务中心

烟台市妇幼保健院

潍坊市妇幼保健院

济宁市妇幼保健院

泰安市妇幼保健院

滨州市妇幼保健院

威海市妇幼保健院

日照市妇幼保健院

临沂市妇女儿童医院

莱芜市妇幼保健院

德州市妇幼保健院

聊城市妇幼保健院

菏泽市妇幼保健院