大众网·海报新闻见习记者 段正浩 通讯员 张勇 万玉 宋恩霄 济宁报道

　　3月16日，济医附院儿科神经消化病区首次成功为一例脊髓性肌萎缩症患儿实施了鞘内注射治疗，开启了儿童罕见病诊治工作的新篇章。

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类罕见的遗传性神经肌肉疾病，是由于染色体5q上的SMN1基因变异，导致脊髓前角运动神经元变性，从而引起进行性、对称性、肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，重者甚至导致死亡。2021年12月初，74种新药进入最新版国家医保药品目录，其中全球首个获批用于儿童和成人脊髓性肌萎缩症的一种治疗药物也被纳入医保，给SMA患者带来了福音。

手术现场

　　4岁的童童（化名）1岁时出现走路姿势异常，并逐渐加重，后来被确诊为SMA。当时国内尚没有能够治疗该病的药物，看着孩子的病情日渐加重，整个家庭终日笼罩在阴霾之下。在得知治疗新药被纳入医保报销后，童童一家人终于看到了新的希望。今年3月15日，童童入住济医附院儿科神经消化病区，经过充分的功能评估并完善相关检查后，儿科神经治疗团队在副院长牛峰海及儿科神经消化病区主任李秋波的带领下，成功为童童实施了药物鞘内注射。整个过程中孩子很配合，注射后生命体征平稳，无明显不适。 济医附院作为山东省级儿童专科区域医疗中心，济医附院儿科神经医疗团队多年来一直致力于儿童神经肌肉疾病的诊疗研究工作。这一次成功实施儿童鞘内注射治疗，为今后的SMA诊治积累了宝贵的经验，必将更好地促进济医附院开展儿童罕见病诊治工作，造福更多的SMA患儿。