鼻饲
传奇有一双美丽眼睛
四次手术在传奇身上留下的刀口
■文/大众网记者 王秀波 图/崔传奇家人提供
2013年1月21日,龙年腊八后第二天。一声啼哭,小传奇降生,周围的人都笑开了花,奶奶迫不及待的拿出准备已久的蓝色小碎花棉袄,“小宝贝孙子呦!”。
可,出生仅40天的传奇提前离开了温暖的襁褓。纵使天天以泪洗面,妈妈也无法驱散这场噩梦,全身皮肤黄染的传奇终被诊断为“先天性胆道闭锁”,这真是晴天霹雳!
为救孩子,年近5旬的奶奶切下了左外叶肝脏换给了孙子。在2013年7月3日,死神放慢了脚步。
数次手术后,传奇的腹部留下一道横贯左右的刀口,现在7个月大的他继续留在北京住院观察。在家休养的奶奶说,传奇俊俏、爱笑,可是想起后却愈发难过。奔波求医,已使这个农村家庭债台高高筑起,连自家居住的六间瓦房也已经抵押,面对后续的治疗,她一脸愁云。
幸福中隐藏的病魔
2013年1月21日,是农历龙年腊八第二天。崔传奇在德州陵县人民医院降生,重六斤六两,是个“小茶壶”,一家人顿时沉浸在添丁的喜悦中。刚刚荣任的奶奶,捧出准备已久的蓝色小碎花棉袄给孙子穿上,幸福全都挂在了脸上。
生后第二天,小传奇的脸蛋开始泛黄。这其实一场大病的预兆,但崔家人并没有发现,医生也只是按照生理性黄疸处置。6天后,妈妈和孩子一起出院回家。
月子里,传奇皮肤黄染的情况一直在继续,“家里人一直以为是孩子皮肤黑,也没上心。”奶奶后悔的说。由于错误的认识,传奇从出院回家后没有得到任何治疗。期间,孩子小便发黄、大便发白的情况也被忽视。直到孩子满月后几天,一位接种医生的到来,全家人才被提醒。“大夫一看孩子全身皮肤发黄的情况,说孩子不是黑,还是有黄疸,需要治疗了。”当晚,妈妈上网查询得知,严重的黄疸能引起脑病,影响孩子的智力发育,遂意识到病情的严重性。40天大时,小传奇来出生医院治疗。
葛西手术失败
第一次住院,小传奇就住了17天,而且病情没有好转,总胆红素一直维持在130umo1/L 左右,是正常的5倍左右。这会儿,家人在医生的指导下才意识到,孩子流黄眼泪、小便发黄、大便发白都和黄疸有关系。小传奇全身皮肤暗黄,也呈现出了黄绿色,一家人心急如焚。住院的第17天傍晚,小传奇转院至济南。
转院时,家人已经意识到了传奇病的严重性,但在济南儿童医院的初步诊断还是一家人始料未及。当晚,该院的初诊大夫让他们做了心理准备,“孩子可能救不活。”阴云开始笼罩起小传奇及这个家庭,一家人抱头痛快。
经过六天的积极治疗,无果。小传奇又被转院到省立医院儿外科。在那里小传奇黄疸病因终于被探明—先天性胆道闭锁。小传奇唯一的治疗途径就是择手术治疗,但成功率极低。为了救孩子,家人决心放手一搏。3月30日,住院七八天后,67天大的小传奇接受了人生第一次手术—葛西手术:切除胆囊,吻合肝脏和大肠。手术后,小传奇的肝功检查慢慢好转,家人以为孩子病情会慢慢好转,但这是“以为”。
出院半月后,小传奇回济复查。看过化验结果后,医生说小传奇康复的不是很好,一家人又变的紧张起来。
4月18日,小传奇开始高烧不退,妈妈和奶奶带传奇来到德州市人民医院住院治疗,这一住又是7天。4月24日,烧退后,小传奇适逢第二次复查,这次复查彻底将孩子和家庭推向了深渊。“第二次复查时医生说,手术没有成功,目前只能选择去北京或者上海做肝脏移植手术。”回想起大夫的话,奶奶眼眶湿润了,“治这个病这么难吗?”
奶奶捐肝救孙
从济回家后,妈妈开始在网上搜索北京及上海的各大医院,寻找肝移植手术最好的医院,这次搜索也印证了济南医生的另一句话,“肝移植需要花费四五十万元。” 在寻找医院的同时,崔家人也开始另一项工作,筹集巨额的医疗费。
5月14日 ,传奇来陵县人民医院检查。结果:总胆红素445umo1/L,直接胆红素335umo1/L , 肝功 、蛋白均不正常。孩子病情告急,他的身体也开始有了些变化,肚子隆起,腹部血管外显。
5月27日 ,传奇和爸爸、妈妈、奶奶四人赴京。奶奶和传奇同为o型血,她选择要为孩子捐肝。
在北京中国武警总院,幸运之神终于降临——祖孙俩配型成功。7月3日,肝移植手术成功进行,医生切下奶奶的左外叶肝脏,替换给了小传奇。当家人看到替换出的肝脏时全都惊呆了,肝脏已经萎缩并变成了墨绿色。
手术后,传奇胆红素降的很快,从三百多,到二百多,再到一百多 。但手术后不几天,又传来了一个坏消息,“孩子肝脏内一条动脉发生堵塞。”7月10日,小传奇又接受了第三次手术—剖腹探查,医生也用导丝疏通了堵塞的血管。血管的堵塞,又造成新换肝脏小部分液化,孩子经常发烧。
8月6日,为了引流坏死物质,小传奇又做了第四次手术。家人欣慰的是,医生说孩子自己生出了侧枝循环,并且已经入肝,“传奇制造了奇迹。”
出生才7个月,小传奇却经历了大小四次手术,他的腹部留下了一道的长长刀口,横贯左右。
债台高筑 妈妈:咬牙坚持
目前,小传奇黄疸已经减轻,胆红素接近正常 ,但持续发烧月余,血培养里检测出了细菌。现在孩子每天吃退烧药,体重14斤,多月未增,精神欠佳。今天,在北京传来妈妈妈坚强的声音,“我们已经看到救活孩子希望,一定会咬牙坚持。”
孩子的病情虽然得到了暂时的控制,但面对后续的治疗,尤其是终生的服药,让这个被病魔蹂躏的家庭举步维艰。
一次肝移植花费了14万余元,葛西手术2万余元。“加上其他几次住院,总共花费近17万余元,现在小传奇术后每月药费接近五千元。”家人为救小传奇,已经将房子抵押高息贷款。亲戚、朋友、街坊都曾向这个家庭伸出援手,几百、几千,如溪流汇聚,这也是好心人在为传奇鼓劲。妈妈说,“孩子血管堵塞时是他们最无助的时候,以为会人财俩空,一个病友曾陪他们一起伤心,和他们一起流泪,虽然她的孩子病情也很厉害,还来劝我们千万不要抱传奇回去,回去就没有传奇了,不能放弃,”这位病友出去时还常给传奇带吃的,让传奇的爸妈感动不已。
现在,传奇的治疗仍在继续,奶奶捐肝暂时没有劳动能力,夫妻二人仍在北京守护着孩子,唯一的收入就是爷爷打零工。本网呼吁社会的上的好心人能伸出援手帮帮这个家庭,在鬼门关上拉小传奇一把。
崔传奇住院地址:北京武警总医院移植科八楼848床 妈妈:周林媛 身份证号372421198904196786
捐款账号:中国工商银行 帐号621226 0200026 947354 账户名:崔强