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7岁的小薇佳又开始了住院治疗,刚留起的长发只剩回忆。王汗冰 摄
她,2岁患白血病后,在医院长大、学会走路说话她,经历过48次化疗,5岁才重新长出头发她,入学前病情复发,父亲配型成功却再掏不起手术费她,会用“药很香”安慰妈妈,但也会说出自己的小心愿——小薇佳和爸爸妈妈一起看书 王汗冰 摄
“我想回家,想看姥爷,想和弟弟一起养小狗。”这心愿看似平淡无奇,却让7岁的小薇佳心心念念。
7岁,本该是天真烂漫的年纪,依偎在父母怀里撒娇,与小伙伴一起玩耍……然而,这一切都与小薇佳无关。2011年,时年2岁的她患上白血病,自此之后的5年里,她都以病床为伴以医院作家,前前后后共经历48次化疗!
让人欣慰的是,如今,小薇佳与父亲配型成功,正等待手术。“回家生活”,将不再只是一个梦。
[她,是在医院“长大”的] 5年经历48次化疗在医院学会走路说话
25日11点,济南军区总医院血液科无菌舱内,小薇佳躺在病床上看着电视。舱外,母亲刘杏娜隔着厚厚的玻璃紧盯着她。26日,小薇佳即将迎来第49次化疗,为即将到来的手术做准备。
这一切还要从5年前说起。2011年9月,刚过完2岁生日的小薇佳高烧不退,到医院检查后确诊患上了白血病,自此之后一家人便开始了以医院为家的生活。为了让小薇佳得到更好的治疗,他们一家从老家济宁来到济南。
“她是在医院长大的,说话、走路都是在医院里学会的。”刘杏娜说,起初医生给小薇佳制定了以化疗为主,为期3年的治疗计划。所以前3年里,小薇佳就化疗了45次。后来治疗继续,到现在已经总共化疗了48次。每一次化疗都要住院,最长的一次住40天,最短的也要一周。即使不化疗的时候,也要在急诊接受辅助治疗,“她都没在家里待过几天”。
对于一个孩子来说,医院的生活是枯燥乏味的,坐在床上画画成了她的一大爱好。小薇佳经常会趴在窗前向外看,每当这时,刘杏娜就知道,女儿是想出去走走了。但是,小薇佳不能离开医院,白血病患者抵抗力低,极易容易感染,此前她已多次感染肺炎,只能戴着口罩在病房坐着。实在忍不住的时候,小薇佳会争着替妈妈倒垃圾,然后偷偷地在走廊里走走。
[她,有着超乎想象的坚强]从抱着小树不肯进医院到安慰妈妈“药好香”
化疗的痛苦不是所有人都能忍受的,更何况是一个7岁的小女孩,更何况多达48次!然而,小薇佳的“坚强”却超乎想象。
母亲刘杏娜说,小薇佳也不是一开始就这么“听话”,起初,她也很抵抗治疗,只要一被带到医院门口,就会害怕地死死抱住医院外面的一棵小树,哭着喊着要回家。直到4岁那年,小薇佳第一次问起了自己的病情:“妈妈,我到底得了什么病,还能治好吗?”
“那一刻,我意识到女儿开始懂事了。”刘杏娜说,她告诉小薇佳,如果好好配合治疗,就会痊愈的。从那以后,小薇佳再也没有抵抗过治疗。
现在,每次吃药,小薇佳的手里都会捧满一把,不需要别人哄,她一口气吃下去,抹抹嘴还会安慰妈妈说“药好香”。化疗的时候,她会紧紧攥着妈妈的手,“妈妈,我抓住你,就什么都不害怕。”
常年的化疗、输液在小薇佳身上留下了深深的印记。挽起她的袖子,胳膊上一片片深色印痕。而常年的医院生活也让小薇佳有了自己独特的梦想:“我想给别人扎针看病,我想做护士”。
[她,也曾无限接近“回家”]长出了黑发扎起了小辫却遭遇病情复发
小薇佳曾有一次无限接近自己“想回家”的梦。
原本,按照医生制定的治疗计划,通过化疗和各种手段配合,如果顺利,3年时间小薇佳的病情可以稳定,病情稳定后可停药,停药之后5年不复发就有痊愈的可能。2014年7月,一切都在往好的方向发展,即将5岁的小薇佳病情得到控制,终于离开医院回到了济宁老家。仿若美好就此打开,一家人开始憧憬幸福生活:小薇佳可以和其他孩子一样背着书包去上学,可以牵着爸爸妈妈的手去逛公园……
尽管,每隔7到10天小薇佳还是要去医院抽血检查,但这阻止不了小薇佳和爸爸妈妈一起生活在家里的喜悦。这期间,妈妈还为她添了一个可爱的弟弟,小薇佳更开心了,她每天都逗着弟弟玩。
随着时间的推移,小薇佳也发生着变化。她的小光头开始长头发了,看着镜子里的自己,她会开心地笑。渐渐地,小薇佳扎起了小辫子,还学会了照顾弟弟。
日子如果这样过下去该多好,只是小薇佳和家人没能等过5年。2016年8月,正准备上小学的小薇佳病情复发,再次住进了医院。停药期间长出的黑发,也没能留住……
[她,又有了重生的希望]与爸爸配型成功待手术 你能帮帮她吗
这次住院,给小薇佳的生命之路只留了窄窄一座独木桥——骨髓移植。“幸运”眷顾,小薇佳与爸爸配型成功,再度燃起重生希望。只是,30多万元的手术费让这个早已负债累累的家庭再度陷入绝望。
为了带薇佳看病,刘杏娜早已辞去工作,小薇佳的爸爸也不得不辞去工作,到济南打工。5年的治疗花费近70万元,耗光了这个家庭的积蓄,还欠下了30多万元的外债。
对于家里的困境,年幼的小薇佳似乎早已知晓,之前每次化疗出院,她都会问,“妈妈,为什么让我出院,是不是我们又没钱了?”
目前由于感染,小薇佳被转入了无菌舱观察治疗。无菌舱只有医生护士才可进入,母女俩只能隔窗相望互相鼓励。按照治疗计划,12月初小薇佳就可以做骨髓移植手术。
25日中午,通过无菌舱内的电话,小薇佳说出了自己一直以来的愿望,“我想回家,想去姥姥家,姥爷把腿摔坏了,我想去看姥爷。还有,我想去把老家的小狗抱回家和弟弟一起养”。
●爱心呼唤
骨髓配型成功让小薇佳燃起重生希望,高额的手术费又让这个负债累累的家庭步履维艰。如果您愿意伸出援手,可将善款汇至小薇佳母亲的账户。开户行:中国建设银行户名:刘杏娜账号:623668234 0004870746
(济南时报)
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